Het goede doel

De ziekte van Krabbe overkwam Felix en ons, zijn ouders. En dat is zoveel meer dan oneerlijk. We hebben ons gewapend met het besef dat je het beste moet maken van wat je in handen hebt.

Wij werden gesteund door de meest bijzondere organisaties en hun zorgverleners. Ze gaven ons zuurstof. Ze zorgden voor ons. Ze gunden ons rust. En vooral: ze gingen tot het uiterste voor ons. En verder.

Door elk jaar samen te fietsen willen we in naam van Felix een verschil blijven betekenen voor zijn lotgenootjes en de organisaties die hen bijstaan. De werking van onze vzw is tweedelig:

  1. We gaan voor structurele impact voor zorgteams en mantelzorgers die palliatieve en ernstig zieke kinderen bijstaan. We gebruiken onze middelen voor onderzoek over het palliatief zorgtraject voor kinderen.

  2. We fietsen elk jaar voor een specifiek project dat rechtstreeks ondersteund wordt met het ingezamelde geld.

Editie 2022

In 2022 fietsen we voor twee goede doelen:

1. Casa Magnolia

Een organisatie die tijd, rust en ruimte biedt aan gezinnen met een zwaar ziek kind. Deze gezinnen zorgen thuis voor hun kind, een situatie die zowel praktisch als emotioneel zwaar weegt op de verzorgers. Samen met een groep vrijwilligers zorgt Casa Magnolia voor de nodige energie om vol te houden. Om hun draaglast te verlichten, werken ze vanuit een noodgestuurde aanpak en bieden ze samen met vrijwilligers vier projecten aan:
  • Helpende handen: zorgen voor kwali-tijd in het gezin omdat vrijwilligers praktische en huishoudelijke taken overnemen.
  • Lotgenotencontact: steun vinden bij gezinnen die zich in een gelijkaardige situatie bevinden, bijvoorbeeld tijdens een gezinsdag of ouderavond.
  • De Snoezelmobiel: een ontspannende activiteit voor het zwaar zieke kind zonder complexe en belastende verplaatsingen waarbij er in een omgebouwde ziekenwagen aan huis gesnoezeld kan worden.
  • Gespecialiseerde oppasdienst: tijd voor je partner en/of andere kinderen omdat een opgeleide(vrijwillige) verpleegkundige de zorg voor je zwaar zieke kind overneemt.

Meer informatie

2. End-of-life Care

Anderzijds wordt er ingezet op structurele ondersteuning via onder meer wetenschappelijk onderzoek. We kiezen daarom om het onderzoek van Prof. Dr. Kim Beernaert en haar collega's van de onderzoeksgroep "Zorg Rond Het Levenseinde" (End-of-Life Care Research Group) te ondersteunen.

Deze onderzoeksgroep van de Vrije Universiteit Brussel en de Universiteit Gent is een groot multidisciplinair team van onderzoekers, dat baanbrekend onderzoek voert binnen de context van palliatieve zorg en levenseindezorg. Er lopen reeds een aantal projecten over palliatieve zorg bij baby's en kinderen, maar men wil dit graag uitbreiden. Het pediatrisch palliatieve zorg onderzoek draagt bij tot de verbetering van de kwaliteit van zorg en de kwaliteit van leven en sterven van baby's, kinderen en hun ouders.

Meer informatie

Editie 2021

De eerste editie werd in 2021 werd door 350 deelnemers gefietst voor het KITES-team en bracht meer dan €70.000 op dankzij meer dan 1.500 supporters. KITES staat voor Kinderen In Thuis- En Supportieve zorg en is verbonden aan het kinderziekenhuis van het Universitaire Ziekenhuis in Leuven.

De gift vanuit Felix500 zal worden gebruikt om het KITES-team te versterken met een wetenschappelijk medeweker. De aanwerving van een wetenschappelijk medewerker binnen het team zal naadloos de verbinding kunnen leggen tussen de dagelijkse praktijk van de medewerkers en wetenschappelijk onderzoek rond pediatrische palliatieve zorg.